ALS-kranken Menschen helfen – eine Initiative mobilisiert Millionen

Am Pult Jürgen Großmann, Initiator der ALS-Initiative | Foto C. Kruppa

Die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine heimtückische Krankheit. Sie befällt die Menschen hinterrücks und führt unheilbar in den Tod. Sie ist, weil selten, der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt. Und dennoch sterben in jedem Jahr fast viermal soviel Menschen an ALS wie an AIDS. In Zahlen: Von 8.000 ALS-kranken Menschen in Deutschland, gerade mal ein Zehntel Promille der Bevölkerung, werden knapp 2.000 das nächste Jahr nicht überleben, etwa genau so viele werden erstmals ALS-Symptome an sich feststellen: Lähmung der Gliedmaße, Schluck- und Sprechstörungen, schließlich Beeinträchtigung und Versagen der Atemfunktion. Nach zwei bis fünf Jahren ist in der Regel alles vorbei, Exitus. So erging es dem Maler Jörg Immendorff, der 2007 an ALS starb. Das sorgte in Künstlerkreisen für Aufsehen.

Es ist aber ein ganz normaler ALS-Patient, der jetzt einen Stein ins Rollen bringt und eine breitere Öffentlichkeit für diese seltene neurodegenerative Krankheit sensibilisieren könnte. Das haben die Betroffenen bitter nötig; denn weil ihre absolute Zahl so klein ist, mobilisiert die ALS-Erkrankung weder Pharmakonzerne noch Universitätskliniken in einem Umfang, wie es etwa die AIDS-Erkrankung tut, obwohl deren Mortalität hierzulande vierfach geringer ist. Es sind aber Millionen weltweit an AIDS erkrankt, eine riesen Zielgruppe, dagegen verblasst die Zahl der ALS-Kranken. Als der ganz normale IT-Spezialist Matijas Ðerek ALS-Patient wurde und den Schrecken seiner Lage erfasste, drehte er nicht durch, sondern auf – und stiftete seinen Arbeitgeber an, andere mit Empathie anzustecken.

Was für ein Glück für den Kranken, dass sein Arbeitgeber nicht irgendeine Klitsche ist, die irgendein Kleingeist regiert. Bis zu seiner Erkrankung war Matijas Ðerek IT-Leiter bei der RWE AG, deren Vorstandsvorsitzender Jürgen Großmann mehr als 70.000 Leute und über 50 Milliarden Euro Umsatz bewegt. Nun war es Ðerek, einer aus der Heerschar der 70.000, der Großmann bewegte, indem er dafür sorgte, dass die Information über seine ALS-Erkrankung ganz oben ankam. Als sie aber angekommen war, wurde sie zum Auslöser einer beispiellosen Aktion. Jürgen Großmann, der Mann für Stahl und Energie, vernetzte Menschen mit Medizinverstand und Medienkompetenz zur Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ – und legte los: Was lässt sich gleich tun, worauf kommt es dann an.

Prof. Meyer von der Ambulanz für ALS | Foto C. Kruppa

Gleich tun ließ sich etwas, worauf sich der ALS-erkrankte Matijas Ðerek als einstiger RWE-Informatiker am besten verstand: ein Internetauftritt; denn es mangelte, das hatte er schnell erkannt, an einer Art "Facebook für ALS-Betroffene", das alle Hilfsmaßnahmen koordiniert und für den Patienten und seine Angehörigen transparent macht. So kam es, dass ausgerechnet aus der Old Economy ein Impuls zur Schaffung einer Online-Welt kam, der Website ambulanzpartner.de in Zusammenarbeit mit der Berliner Charité, deren Ambulanz für ALS auf dem Campus Virchow Klinikum ihren 350 ALS-Patienten in der Offline-Welt schon lange zur Seite steht. Die Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte fördert die "neuartige internetbasierte Koordinierungsstruktur für das ALS-Hilfsmittel- und Sozialmanagement" an der Charité seit Juli 2011.

Worauf es dann ankommt, ist die Mobilisierung von Millionen für die ALS-Forschung, und zwar in Euro. Es geht um die Entwicklung eines dualen Systems, in dem die staatliche Finanzierung des Gesundheitswesens um eine privatwirtschaftliche Komponente ergänzt wird, die zusätzliche Mittel für die Grundlagenforschung über die Amyotrophe Lateralsklerose bereitstellt. Deshalb lud die Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ am 5. Oktober 2011 zu einem Gründungs- und Fundraisingabend ins Schlosshotel im Grundewald Alma Berlin ein, wo die Fotos zu diesem Blogeintrag entstanden, die ausnahmsweise nicht von mir, wie man sieht, sondern von Christian Kruppa sind. Ziel des Abends: Geldmittel für die Schaffung einer ersten ALS-Stiftungsprofessur in Deutschland einzuwerben.

ALS-Schirmherr Schröder | Foto C. Kruppa

Was für ein gelungener Abend! Am Ende waren über 360.000 Euro im Sack, netto. Wie geht das? Das müssen Sie mal Herrn Großmann fragen! In Kurzform etwa so: Tue etwas, das maximal hilft und minimal kostet. Suche Freiwillige, die dabei mitmachen. Von denen mit Medizinverstand und Medienkompetenz war schon die Rede, Prof. Thomas Meyer von der Charité sehen Sie oben, seine ALS-Ambulanz ist eine von sieben Einrichtungen, die ALS-Kranke betreuen, mehr sind es nicht an den insgesamt 2080 Krankenhäusern in Deutschland (Stand 2009). Suche ferner einen Leithammel, den alle kennen. Den sehen Sie rechts auf dem Bild über mir: Gerhard Schröder, von 1998 bis 2005 der siebte Bundeskanzler der Bundesrepublik Deutschland, ab sofort Schirmherr der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“. Warum er? Weil er zu den wenigen Prominenten gehört, die einen ALS-Fall im Bekanntenkreis hatten und nicht lange überzeugt werden musste: Gerhard Schröder war mit Jörg Immendorff befreundet, der kurz vor seinem Tod und schon schwer durch ALS gezeichnet Maler des offiziellen Kanzlerporträts wurde. Finde schließlich Enthusiasten, die es eine gute Idee finden, Geld zu sammeln, ohne dass das Sammeln selbst Kosten verursacht. So haben alle Beteiligten dieses Fundraisingabends auf Ihre Honorare verzichtet oder Sach- und Dienstleistungen gesponsert, den größten Batzen wahrscheinlich das Schlosshotel im Grunewald selbst, das für die 70 Gäste des Abends keine Bewirtungskosten in Rechnung stellte.

Keine Kosten, aber woher dann der Erlös? Das geht natürlich nicht ohne Input, der selbst wieder eine Spende ist. Die gute Gabe waren in diesem Fall unter anderem drei Kunstwerke dreier deutscher Künstler, von denen zwei auch anwesend waren, Thomas Kaemmerer und Markus Lüppertz. Der dritte, Anselm Kiefer, war nur mit seinem Kunstwerk präsent – aber was für einem! Doppelt mannshoch und gefühlt eine halbe Tonne schwer, stand Das Goldene Vlies wandfüllend und für sich selbst sprechend im Saal, nachdem es für die Auktion enthüllt worden war. Ja, eine richtige Auktion mit dramatischem Bietergefecht sollte es werden, mit einem externen Kiefer-Sammler als Telefonteilnehmer und Christiane Gräfin zu Rantzau als Auktionärin, deren Können sich ihrer Tätigkeit für das britische Auktionshaus Christie's verdankt. Am Ende fiel der Hammer bei 310.000 Euro, so kam der Löwenanteil des Abenderlöses auf einen Schlag zusammen.

Christiane Gräfin zu Rantzau versteigert | Foto C. Kruppa

Das reicht aber nicht für die Finanzierung einer ALS-Stiftungsprofessur. Sie soll ebenfalls bei der Charité angesiedelt werden und wird Kosten in Höhe von 2,5 Millionen Euro für Personal- und Sachmittel für einen Zeitraum von fünf Jahren verursachen. Da fehlen noch 2,14 Millionen Euro, und die will die Initiative "Hilfe für ALS-Kranke Menschen" in den nächsten Monaten einwerben.

Jürgen Großmann hält bis 305.000 € mit | Foto C. Kruppa

Ein Gelingen des Sammelziels ist den ALS-Patienten nur zu wünschen. Im Laufe des Abends gab es einen Videofilm zu sehen, in dem sechs Betroffene zu Wort kamen, die von der Ambulanz für ALS an der Charité betreut werden. Die Fassungslosigkeit, die da zum Ausdruck kam, bestürzt: "Warum ich?", wo die Krankheit doch so selten ist. "Warum unheilbar?", wo doch so viele Erkrankungen schon wirksam bekämpft werden können. "Warum geschieht so wenig?", wo doch für andere Forschungen Geld vorhanden ist. Nun hat die Nachricht vom Tod von Steve Jobs am Tag nach der Veranstaltung (siehe meinen Blogeintrag vom 6. Oktober) gezeigt, dass die ALS-Patienten mit der Unheilbarkeit ihrer Krankheit nicht allein stehen, obwohl unvergleichlich höhere Beträge in die Krebsforschung fließen. Bleibt die Frage nach dem "Warum ich?" oder "Warum Steve Jobs?"

Wer hier mit "Schicksal" antwortet, hat schon aufgegeben. Mit dem Glauben an höhere Mächte wird kein irdisches Wissen erzeugt. Schicksal wird manch einer als weltliche Fügung verstehen. Das ist es nicht. Schicksal ist der antike Vorgänger der kirchlichen Vorstellung, Gott segne den einen (der gesund bleibt und lebt) und prüfe den anderen (der krank wird und stirbt). Dieser Glaube der monotheistischen Ersatzreligionen ist nicht wirklich fair gegenüber dem Prüfling, der dazu neigen wird, seine Schuld an der Malaise zu suchen. Die ältere Vorstellung der indoeuropäischen Originalreligionen dagegen kannte ein Pantheon der Zuständigkeiten, am bekanntesten sind hinsichtlich der Menschen Bestimmung heute noch die römische Schicksalsgöttin Fortuna und ihr griechisches Pendant Tyche. Hier sind die höheren Mächte weiblich, in ihrer Hand liegt das Los der Menschen, die versuchen können, die Gottheit auf sich aufmerksam und gewogen zu machen. Das kann gelingen, dann hat man hat Glück. Oder misslingen, Schicksal.

ALS-Botschafterin Ferres | Foto C.K.

Die Erkrankung an ALS hat mit Gott und Göttin, mit Los und Schicksal, mit höheren Mächten also nichts zu tun. Nicht ein virtueller Makrobereich, der sich menschlicher Einflussnahme auf ewig entzieht, sondern eine reale Mikrowelt ist in den Blick zu nehmen, die in uns selber ist und die wir zunehmend besser verstehen und beeinflussen können. Es geht um Partikel im Nanobereich, Botenstoffe, Proteine, Eiweiße, Aminosäuren. Hier im Nervensystem gibt es diese seltenen degenerativen Effekte, die jene Amyotrophe Lateralsklerose bewirken, derentwillen sich Menschen solidarisieren, um einem noch nicht vorhandenen Wissen zum Durchbruch zu verhelfen. Wäre die ALS-Erkrankung Schicksal, lohnte es sich nicht, auch nur einen Cent in ihre Erforschung und Bekämpfung zu investieren.

Als informelle Botschafterin der ALS-Initiative erwies sich beim Gründungsdinner im Schlosshotel die Schauspielerin Veronika Ferres. Sie hatte bereits 2004 in dem ZDF-Fernsehfilm Sterne leuchten auch am Tag (auf dem Foto hält sie eine Sterne-DVD in den Händen) eine urplötzlich an ALS erkrankte Staatsanwältin gespielt und kennt die Dramatik dieser Krankheit seither. Am Abend des 5. Oktober nun übernahm sie die Rolle der Fortuna, indem sie ihren Ehemann mitbrachte, der den Kiefer ersteigerte und somit den Grundstock für die Schaffung der geplanten ALS-Stiftungsprofessur legte. Gut gemacht, Frau Ferres! Wer es ihrem Gatten nachtun will, egal in welcher Portion Mildtätigkeit, Hauptsache in Euro – hier ist das Spendenkonto zum Copy and Paste:

Empfänger: Kasse der Charité

Kontonummer: 1270005550

Bank: Berliner Sparkasse

BLZ: 10050000

Verwendungszweck: 89758004_ALS